Un frățior de un an și jumătate și sora sa de trei ani luptă cu o afecțiune genetică extrem de neobișnuită. Cei doi micuți, băiat și fată, sunt singurii cazuri din România diagnosticați cu paraplegie plastică ereditară tipul 56. Sunt incapabili să meargă, să stea așezați, să vorbească sau să-și folosească mâinile.
Doar 13 copii la nivel mondial, inclusiv acești doi frați, se confruntă cu acest gen de anomalie genetică. Singura lor speranța este o terapie genetică dezvoltată în Australia. Aceast tratament inovator presupune administrarea unei singure injecții ce include gena funcționala care le lipsește și care ar putea restaura abilitatile motorii pierdute.
Costurile însa ajung la 1,2 milioane de euro pentru ambii copii - o sumă colosală pentru orice familie.
,,Mario, fiul nostru mijlociu, s-a nascut aparent sanatos si s-a dezvoltat normal pana in jurul varstei de 11 luni, cand in urma unei viroze si a unor stari febrile consecutive a paralizat complet. In acest timp sotia era insarcinata in 22 saptamani cu al treilea copil al nostru: Medeea, diagnosticata si ea ulterior cu aceeasi boala genetica rara. Mario are acum 2 ani si 9 luni, iar Medeea 1 an si 6 luni. Nu merg in colectivitate, isi petrec cateva ore pe zi zilnic in centrul de reabilitare. Au nevoie non-stop de ajutor 1 la 1. Sunt dependenti de cate un adult pentru orice activitate. Parintii nostri ne ajuta in permanenta, atat cu ingrijirea copiilor, cat si financiar, altfel nu ne-am putea descurca. Financiar ne-au ajutat si prietenii, dar suma necesara pentru tratament este mult prea mare”, a recunoscut Vlad, tatal celor doi micuti.Încercările familiei Voinea au început cu trei ani în urmă când primul lor copil, atunci în vârstă de patru anișori, a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică.
Madalina, medic rezident obstetrician-ginecolog la Spitalul Malaxa din Capitală era atunci însarcinată cu al doilea lor prunc. În aceste circumstanțe familia a hotărât ce e mai bine pentru copil și s-au relocat toți la Roma. Acolo David primul lor nascut a beneficiat de tratament cu citostatice. Acum copilul este sănătos și boala se afla în remisie însă ghinionul medical nu pare sa ii ocoleasca.
„Tot filmul vietii noastre s-a rupt in urma cu 3 ani jumatate. De atunci viata noastra se desfasoara prin spitale, intre controale medicale, tratamente, plecari in strainatate pentru monitorizarea primului copil care ramane sub supraveghere medicala pana se implinesc 10 ani de la diagnostic. Situatia noastra e foarte grea din toate punctele de vedere, dar nu ne dam batuti,” a continuat tatal micutilor. ,,Până în prezent, familia Voinea a reușit să strângă: 213.320 de euro. Au primit ajutor de la rude și prieteni însă drumul până la un milion doua sute de mii de euro este lung și anevoios. Timpul este un factor critic, deoarece tratamentul trebuie aplicat cât copiii sunt încă mici pentru a maximiza efectele terapiei. Facem apel la generozitatea și solidaritatea tuturor celor care măcar o dată au fost puși în fața unei situații limită. Orice contribuție, indiferent de cuantum, poate însemna enorm pentru o familie atât de greu încercată. Vă invităm să vă alăturați acestei cauze și să sprijiniți eforturile noastre prin donații”, spune Vlad Placinta presedintele Asociatiei Salveaza o inima. Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ” CIF: 31015982 Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001 Cod SWIFT: BTRLRO22 Cod BIC: BTRL Banca: Banca Transilvania BotoșaniVă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele: MARIO VOINEA